پژوهش، داده ها و تولید دانش

مدیریت داده ها

داده‌ها مهم‌ترین دارایی علمی مطالعه کوهورت شهرکرد محسوب می‌شوند. مجری این مطالعه با بهره‌گیری از استانداردهای ملی پرشین کوهورت، اصول اپیدمیولوژی نوین و الزامات اخلاق در پژوهش، زیرساختی مطمئن برای جمع‌آوری، ذخیره‌سازی، کنترل کیفیت، حفاظت و اشتراک‌گذاری داده‌ها فراهم نموده است. هدف از این بخش، آشنایی پژوهشگران با ساختار داده‌ها، فرایندهای دسترسی، الزامات اخلاقی و قوانین استفاده از داده‌ها و نمونه‌های زیستی و تسهیل استفاده از آنها است.

ساختار داده‌های مطالعه

مطالعه کوهورت شهرکرد دارای مجموعه‌ای گسترده از داده‌های سلامت و عوامل خطر شامل: اطلاعات دموگرافیک و اجتماعی ـ اقتصادی، اطلاعات سبک زندگی و رفتارهای سلامت، داده‌های تغذیه‌ای، اطلاعات پزشکی و دارویی، یافته‌های معاینات بالینی، داده‌های آزمایشگاهی، داده‌های پیگیری و پیامدها، اطلاعات مرگ و میر، داده‌های بیوبانک و نمونه‌های زیستی می‌باشد.

فرهنگ داده‌ها (Data Dictionary)

فرهنگ داده‌ها مرجع اصلی شناسایی متغیرهای مطالعه است و شامل نام متغیرها، تعریف علمی متغیر، نوع متغیر، واحد اندازه‌گیری، کدگذاری پاسخ‌ها، منبع پرسشنامه فاز جمع‌آوری داده است.

پژوهشگران پیش از تدوین پروپوزال لازم است ابتدا فرهنگ داده‌ها را مطالعه نمایند.

دانلود فایل Data Dictionary

پرسشنامه‌ها و ابزارهای جمع‌آوری داده

کلیه پرسشنامه‌های مطالعه شامل: پرسشنامه عمومی، پرسشنامه پزشکی، پرسشنامه تغذیه، فرم‌های آزمایشگاهی، فرم‌های پیگیری، فرم‌های پیامد در این بخش در دسترس پژوهشگران قرار دارد.

دانلود پرسشنامه‌ها: 1 و 2 و 3 و 4 و 5

تضمین و کنترل کیفیت داده‌ها (Quality Assurance & Quality Control)

کیفیت داده‌ها یکی از اصول بنیادین مطالعه کوهورت شهرکرد است. اقدامات انجام شده شامل: آموزش استاندارد پرسشگران، بازآموزی دوره‌ای نیروها و برگزاری آزمون، پایش مستمر فیلد، اعتبارسنجی پرسشنامه‌ها، ورود الکترونیک داده‌ها، بررسی ناسازگاری داده‌ها، ضبط تصادفی پرسشگری ها و بازبینی توسط ناظر، ممیزی داخلی، ارزیابی مجدد نمونه‌ها، ارسال نمونه های تصادفی به آزمایشگاه مرجع در شهرکرد و اصفهان، کالیبراسیون دستگاه های آزمایشگاه کوهورت و دریافت گواهی اعتبار، کنترل کیفیت آزمایشگاهی و پایش کیفیت بیوبانک می‌باشد.

محرمانگی و حفاظت از داده‌ها

مطالعه کوهورت شهرکرد با تکریم و احترام همه شرکت کنندگان در همه مراحل پژوهش، متعهد به حفظ محرمانگی اطلاعات شرکت‌کنندگان است.  تمامی داده‌ها با شناسه اختصاصی ذخیره می‌شوند. اطلاعات هویتی از داده‌های پژوهشی تفکیک شده‌اند. دسترسی به داده‌ها محدود و کنترل شده است. استفاده از داده‌ها صرفاً در چارچوب مصوبات پژوهشی امکان‌پذیر است.

سیاست‌های دسترسی به داده‌ها

استفاده از داده‌های مطالعه برای تمامی پژوهشگران واجد شرایط امکان‌پذیر است.

شرایط دسترسی: تصویب پروپوزال پژوهشی، اخذ کد اخلاق در پژوهش، تأیید کمیته علمی مربوطه، رعایت قوانین نویسندگی، تکمیل توافق‌نامه انتقال داده‌ها

هیچگونه انحصاری در استفاده از داده‌ها وجود ندارد و دسترسی مطابق مقررات ملی انجام می‌شود.

توافق‌نامه انتقال داده‌ها (Data Transfer Agreement)

تمامی دریافت‌کنندگان داده موظف به تکمیل توافق‌نامه انتقال داده‌ها هستند.

این توافق‌نامه شامل: تعهد به محرمانگی، عدم واگذاری داده به شخص ثالث یا استفاده دیگری بجز آنچه در پروپوزال آمده است، رعایت حقوق مالکیت فکری و رعایت اصول انتشار علمی است.

دانلود فرم توافقنامه انتقال نمونه ها  DTA و  توافقنامه انتقال داده ها(این فرم)

دسترسی به نمونه‌های زیستی

درخواست استفاده از نمونه‌های بیولوژیک ذخیره شده در بیوبانک مطالعه، علاوه بر شرایط فوق، تابع مقررات ملی پرشین کوهورت و مصوبات کمیته‌های اخلاق و علمی است.

دانلود فرم درخواست نمونه زیستی

قوانین نویسندگی و انتشار

تمامی پژوهشگران استفاده‌کننده از داده‌ها موظف به رعایت: قوانین نویسندگی پرشین کوهورت، اصول اخلاق در انتشار، آیین‌نامه‌های مالکیت فکری و مقررات و اصول مسئولانه پژوهش وزارت بهداشت می‌باشند.

دانلود دستورالعمل نویسندگی

فرم‌ها و مستندات: در این بخش فایل‌های زیر در دسترس قرار دارد:

فرایند دریافت داده‌ها

گام اول: ابتدا پژوهشگر باید مطمئن گردد سوال پژوهش خویش را با استفاده از داده ها و متغیرهای مطالعه کوهورت شهرکرد می تواند پاسخ دهد. مراجعه به مطالعه Data Dictionary پروتکل مطالعه و مقاله پروفایل مطالعه کوهورت شهرکرد  که همه در وب سایت و پایگاه های اطلاعاتی معتبر در دسترس است. در صورت نیاز پژوهشگری به مشارکت و مشاوره با مجری کوهورت، درخواست مشاوره و مشارکت با مجری (الزامی برای این اقدام نیست) انجام می شود. برای رعایت معیارهای نویسندگی و اخلاق در پژوهش بخشنامه معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه را از همین لینک ملاحظه نمائید.

گام دوم: تدوین و تصویب پروپوزال  و دریافت کد اخلاق

گام سوم: پرینت و تکمیل فرم درخواست داده و توافقنامه انتقال داده ها و ذکر کد اخلاق پژوهش طرح و درخواست داده ها از مجری کوهورت

گام چهام:  امضای توافق‌نامه انتقال داده توسط مجری کوهورت و استخراج داده ها ظرف 2 تا 4 هفته توسط مسئول مربوطه و تحویل به پژوهشگر و آغاز پژوهش

 

  • لطفا در تنظیمات صفحه گروه های خبری را جهت نمایش انتخاب نمایید.